确诊七年未分化结缔组织病，偏狼，但是没有明确现象，暂定了七年~ 但是实际应该得病20年了吧。 开一个贴，要备孕了，也想给自己记录一下，有一样的小伙伴们可以一起交流。

有抗核抗体阳性抗ssa抗体阳性的孕妈妈吗？可以交流一下吗

医生认为属于未分化结缔组织症，建议吃药控制，有类似病友吗？孩子年龄13岁，担心药物副作用，又怕病情发展

各位朋友，大家有在北京看病的吗？我家孩子寻麻疹在儿研所检查抗核抗体阳性，1：1000，想找专业的风湿免疫的大夫看看，协和挂不上号，北大人民医院和301这两个好像也可以，大家有在这两家医院看的吗？哪个医生好呀，有的请给个建议，感谢🙏！

想问一下有没有只有抗核抗体阳的？ 我抗核抗体1:160正常(<1:100) 有轻微的关节疼痛

抗核抗体滴度1.100弱阳性的你们痊愈了吗 其余检测都是阴性

生了病，身体、内心格外脆弱、无所适从、崩溃、流泪、郁郁寡欢，甚至对生活失去希望，无论多么难过，务必要撑下去，要相信自己会一点一点好起来的。生病不是最可怕的，可怕的是怎么看待，如何行动，未来可期。已建微信病友群，大家可加入交流。碎碎念或许可获得新生！！！

欢迎各位病友加群，纯交流群，发广告的和骗子就不用来了，浪费你们时间

大家好，我建了未分化结缔组织病病友交流群。方便患者互相交流。群里对于检验报告解读，就诊建议等都有引导，不定时举办在线答疑。由于广告，医托，药托者多，本群谢绝发送任何广告。由我拉你们入群微# 号465197887加我时请备注来意。

有没有治愈的，给我点希望。 结缔组织病有明显症状四五个月，确诊一个月，吃纷乐和乐松十几天了，还是肌肉疼 我刚25岁，感觉人生还没开始就结束了 教师招聘一个月就考了，还得复习 但是又复习不下去，担心病和药的副作用 还有工作不稳定，一直花家里钱。父母农民，天天卖命，难受的要死

抗核抗体1：320，其它都正常。就身上手脚都会游走性疼痛，医生开的纷乐跟白芍总苷，不吃又怕以后会严重了。吃又怕吃的早了怕副作用大

昨天等来了最终诊断，终于结束了这一个多月的结缔组织病的四处求医。想把自己看病经历写出来，给刚查出来的病友们一些借鉴，不至于跟我当初一样迷茫和害怕。 我是查肾炎和查血管瘤无意查出来的结缔组织病，指标是ana抗体滴度1：80，SSA, RO52阳性，其他都正常。平时就是口干了几年，别的症状没有。拿着化验结果还不知道这些阳性指标什么意思的时候，就懵懵进了医生办公室，医生看后觉得肾炎，动脉瘤都有，算中重度，开的激素量每天十片

有没有人抗核抗体弱阳性，抗核糖体p蛋白阳性的啊？

14年因白细胞减少去北京看病，诊断为未分化结缔组织病，抗核抗体1：640白细胞2400。一直在北京人民医院看，吃激素和环孢素。最近刚刚得了肺炎，很害怕，在当地医院做治疗，但是白细胞直线下降，3800降到2700，今天用完药估计还得降。害怕合并感染。

2年前确诊结缔组织病，当时候医生说未分化结缔组织病，向干燥方向发展，期间一直吃艾拉莫德，羟氯喹，甲泼尼龙（2片）半年前夜尿增多，不知道是不是和病情有关，感觉怕是西药副作用引起的，又去了当地的中医院检查，结果ANA抗体阳性（颗粒型）滴度1：3200，nRnp阳性，ro52阳性，又说我是混合型结缔组织病。有没有情况类似的小伙伴啊？

有没有和我一样，只有抗核抗体阳性的?

未分化结缔组织病 .未分化结缔组织病：具有某些结缔组织病的临床表现，但又不符合任何一种特定疾病的诊断标准的疾病，可能属于某一种弥漫性结缔组织病的早期阶段或顿挫型，在部分患者也可能是一种独立疾病，至今没定论。 未分化结缔组织病交流很重要向大家推荐个微信大群，加群主微信（壹伍玖伍臺贰捌贰贰玖壹）拉入

孩子前天检查的抗核抗体核颗粒1:100,抗ssA阳性两个加号，别的都正常，现在症状是血小板和白细胞低。能诊断为未分化结蒂组织病吗？

从我辞了工作，陪伴妈妈抗癌半年最后还是送走了她，一晃眼她一周年忌过去了，这一年半时间真的是我人生的谷底，失去了最重要的人，还要珍惜陪伴另一个重要的人，尤其爸爸还是脑梗患者，现在的我每天被照顾爸爸，每日的菜米油盐生活所牵绊，看到太多人的同情目光，让尤其要强的我心里无限难受，或许这就是现世恩情现世还吧。 让我难受的最近身体又不舒服了，背疼了两次，口干症状越来越频繁，我害怕去住院深入检查，不仅是害怕面对

今年7月初的某一天，晚上睡觉突然感觉右手臂剧痛，握拳疼痛，刚开始以为着凉了，就用频谱仪照，但并没有好转，然后去地段医院就诊，医生说是筋膜炎，给开了止疼片，吃了一粒后好了70%，后来再吃就没什么效果了。 没过几天，左手臂也开始疼了，我就前往曙光医院东院骨科，做了颈椎核磁共振，没有异常，医生建议再做个肌电图，因为肌电图曙光医院西院没有，我就赶到张江的东院做了，做出来后也没问题。 我妈以为我脑子出了问题，带去去

确诊未分化结缔组织病，已经低烧37.3度一周了，目前还在低烧，有什么办法退烧么？

因为16年生过宝宝以后逐渐全身游走性疼痛，17年去仁济查了风湿免疫全套，然后半年到一年随访一次随访了3年多到今年4月，每次都是ana阴性，放免法抗ds_dna在12-19之间波动，补体C3偏低，医生说不是狼疮，也算不上UCTD。但前几天ANA变成阳性了1:80颗粒型，抗ds_dna 17.6，补体C1Q 155偏低，这是真的变成狼疮了吗？最近一年的症状是低热，常年白细胞偏低，淋巴细胞绝对值和血小板计数在标准值的下限徘徊，整根脊柱疼痛，全身肌肉酸痛，膝盖骨，小腿骨，

说一说仅抗核抗体阳性，其他项目正常的情况下，我们该怎么办（红斑狼疮，未分化结缔组织病，干燥综合症等） 1.首先科普一下 抗核抗体1:100属于可疑阳性 抗核抗体1:320属于弱阳性，提示可能存在相关疾病 抗体抗体1:1000属于中等阳性，可能性很大哦 抗核抗体1:3200属于强阳了，高度预警了 2.抗核抗体阳性首先考虑的就是免疫性疾病，除了熟知的红斑狼疮这种，另外像如桥本甲状腺炎这种也是不能忽视。当然如果单纯的抗核抗体阳性，其他检查结果正

单有抗核抗体1:1000，其他全部阴性，症状口干，眼干，食欲不振，该怎么办

一定会变硬皮病吗？

2016因为没有羊水引产了 2017.2月因为手关节晨僵就诊，查出ana1:100，狼疮抗凝物高，血栓弹力图异常，被判断未分化结缔组织病。 2017.3月看了三个医生： 张医生让泡手当腱鞘炎治。 北医三院刘湘源判断未分化结缔组织病或是抗磷脂综合征，开了阿司匹林、钙片、地塞米松、肝素和纷乐，但 我不清楚是备孕吃还是治病吃，暂时没吃。我不住北京很难复诊，所以没问。 生殖免疫的付锦华开了阿司匹林、钙片、泼尼松、白芍总苷。药买了没吃。 2017.2月和3

我明天要去看医生了 挂的协和的号 有没有备孕的姐妹有问题的 我明天一起问 我自己也不知道问什么 每次看诊三五分钟就出来了 感觉都对不起自己300挂的特需号，所以来个问题集锦 主要是备孕和未分化结缔组织病的问题。

我抗ro52++++,关节疼痛吃药已经不咋疼了，还是全省游走偶尔疼，其他没啥症状但是白细胞血小板一直在持续下降20多天前白细胞还2.6前两天查的变成2.0了，这个血液损伤能不能治好啊

交流交流

一直想等北京协和复查确诊再发帖子，但是因为疫情年后去协和的计划延迟了，发个贴记录一下自己生病的过程，不知道到底是不是结缔组织病！从去年9月份开始低烧到现在已经半年了，最开始低烧是感冒嗓子疼，扁桃体发炎，当时没有验血，诊所输液不知道是病毒引起还是细菌引起，然后就低烧不退了，低烧浑身冷，早起起来就开始37度12345，大部分时间晚上十点退烧，要是感冒了就可能不退！输了前后八天抗生素抗病毒药，嗓子疼好了一点儿，低

亲们，我从20年年初开始身上是不是发冷，测温36.8到37.3之间，从20年11月开始身上游走性疼，检查了抗核抗体斑点型1：160，C3补体偏低，网上咨询了301的大夫，怀疑是未分化或纤维组织疼，今天又开了一堆验血检查，还没出结果，有了解的亲吗，求助

想听听大家的意见，现在医生说结缔组织病可能，也是未分化吗？我半年前在省内医院查抗核抗体一项1,80，上周在省内医院复查1,160。因为腰疼怀疑强直，然后去301，301说不是强直，但是要重新验血，301查抗核抗体1:1000了，我当天是吃过午饭查的，不知道有影响吗？ 医生是这样回复我的： 第一，抗核抗体（1:1000）提示可能有结缔组织病可能。 第二，建议服用硫酸羟氯喹片 每天两次 每次200mg。 白芍总苷胶囊 每天两次 每次两粒。 第三，建议三个月以

我SSA++，ANA1:100，线粒体M2阳性，有问题吗

早在2016年的时候在上海第六人民医院检查过，因为当时全身游走性疼痛挂了好多科室检查不出来毛病，后面才跑到风湿免疫科查了抗核抗体滴度 与所有抗体谱，其中只有抗核抗体是1:100弱阳性，其他全是阴性。医生说我这是未分化阶梯组织病。后面每年都检查抗核抗体，都是1:100弱阳性。不过那些报告都没有了。只有从18年开始检查的报告。最近四年检查五次抗核抗体，两次1:100 一次 1:320 ，两次阴性。最近一次2022年5月16日检查阴性。上海市中山医院

在本子上记录着小孩目前的症状变化，却迟迟未写之前的情况，是因为我可怜的记性，不够用啊。只得翻阅之前的病历报告，以勾起往昔的些许回忆…… 现在想来，小孩二年级查出眼睛近视，我想很大一程度上是因为这快迈向干燥综合症的未分化结缔组织病。记得幼时一大杯水喝下去，也不解渴，长在这地球上30多年没听过这病呀，疑难杂症吗？因为这小眼睛，东奔西走，做过理疗，吃过中药，做个主动聚焦，月也和太阳对视过，各种心酸依然没能挡

各位好，我是昨天才进这个大家庭的，看了一夜的贴吧，心里有苦也有甜，感觉你们像家人一样，所以我决定迈开人生第一步，发一次贴 是这样的，我怀孕5周，孕检时除了血小板以外，其他都正常，妇科医生说没事。生孩子时补点血小板就行，我心情忐忑啊，查了查以往的病例，一切正常，难道是近期血小板低？怀着不安的心情去了血液科，医生开始以为是紫癜，没多管，但在我的坚持下，医生要我检查甲亢和抗核抗体，结果抗核抗体阳性。其中ANA

确诊结缔组织病两年，目前临床症状。感觉脸肿胀发木。照镜子早上脸色灰暗。外观不算浮肿。舌苔脱落一半。牙龈变黑。双肩疼痛。手遇寒紧张则雷诺。双下肢。经常感到很累。为此买了一个中频治疗仪，自我理疗。每天早上起床，感觉关节痛，身上疲惫。老实话，曾经生龙活虎的我感觉废了。几年前一百六十斤的我起步单臂俯卧撑左右臂各三十个起步。目前吃药醋酸泼尼松一片半，雷公藤多苷片早晚各两粒，钙片一粒，骨化三醇一粒，法莫替丁一

2009年一场感冒后引发全力无力，低烧，关节游走性疼痛确诊为未分化结缔组织病，吃药2年（雷公藤片、甲氨喋呤片、正清风片+中药），中间停药6年至今，2017年8月也是一场感冒引发关节游走疼痛、头晕、全身乏力和低烧，除了头晕以外，其余症状均为确诊时一模一样。后去查抗核抗体、类风湿因子、补体C3 C4值均正常。后怀疑其它原因引起，又查脑CT、血常规、肝胆胰脾肾彩超、淋巴彩超、肺X光、甲功、肝功、肾功均正常，因关节一直痛，又有乏力

有没有就只有抗核抗体阳性1:320的，抗体谱包括其他检测都是阴，医生说让我3个月复查，我问医生为什么其他检测都没事，医生说可能病在路上，没有开药，就让我多休息增强抵抗力

我抗核抗体1:320。目前正在积极保胎怀孕六个多月，一切安好。希望大家们也跟我一样有好运

想问大家一个问题，就是偶然有一天发现体温比较高37.1度，然后就一直很焦虑，后面又出现了关节酸，然后很着急就去医院检查了血沉，抗体17项，尿常规，反应蛋白，降钙素原，全部都是正常的，这段时间关节倒是不酸了，体温还是降不下去，出现了脱发，该怎么办，医生不给开药，说没病，但是确实有症状

这个病对我来说好陌生，也不知道怎么办了，这个很严重吗？我已经吃了两个月的纷乐和美卓乐了，每个月固定的跑医院，然后拿了药，迷茫的回家，我感觉自己的身体也没有异样，就手指的关节到了冬天就发胀没有力气，每次医生千叮咛万嘱咐，要按时吃药按计量吃

4月份查出scl-70阳性，后来过了俩月换了家医院复查了一次，又是阴性的，这是我自己转阴了吗，还是上次阳性是假阳性，没有症状，没吃过药

我骨头早上刚醒和晚上睡觉前是变形得最不厉害的 但白天又会迅速肿起来 我觉得真的很变态 你们有类似的情况吗 还有 你们有注意过是什么当下的因素会导致骨头肿吗 谢谢

未分化结缔组织病可以用帕夫林替代羟氯喹吗

偶然发现我的右手大拇指和食指有点变形了，得了这个破病，死不成活不好，不敢跟亲戚朋友说，也不敢发朋友圈，只能在吧里发泄下！

各位病友，你们都是什么症状查出来的未分化结缔组织病？

你们能买重疾险吗，今天被拒保了。我抗核抗体阳性，ds-DNA弱阳性，滴度1:160 ，补体C3偏低71.8，中度贫血缺铁性，住院检查其他都是正常，只有上面几项异常。我是眼睛干，去风湿免疫科排查下看有没有干燥综合症。然后报告单拿给医生看起初怀疑红斑狼疮住院检查，住院三天什么药都没用，出院也什么药都没开。出院记录写着中度贫血缺铁性，结缔组织病？这几个字后面打问号，这是确诊是结缔组织病还是没确诊干嘛打问号。吃了一个月的硫酸亚铁

这症状真的很恶劣好吗 有时候早上起来还比较正常 之后就肿了 我ds-dna阳性 就是情绪不好然后脸上一圈痛 就肿了 吃药了也在波动 没有好转